ការថែទាំកូនដោយប្រើស្ពៃប៊េរីហ្វាដា

ការចិញ្ចឹម កូនដែលមានតម្រូវការថែទាំសុខភាពពិសេស មិនមែនជាកិច្ចការងាយស្រួលនោះទេ។ មិនថាភាពពិការរបស់កូនអ្នកធ្ងន់ធ្ងរឬក៏ស្រាលប៉ុណ្ណានោះទេវាហាក់បីដូចជាមិនមែនជាអ្វីដែលអ្នកគិតនៅពេលដែលអ្នកដឹងថាអ្នកមានកូន។

បើសិនជាអ្នករកឃើញថាអ្នកកំពុងថែរក្សាកុមារដែលមានជំងឺឆ្កួតឆ្អឹងអ្នកអាចមានអារម្មណ៍ច្របូកច្របល់និងមានការយល់ច្រឡំ។ អ្នកទំនងជាពោរពេញទៅដោយស្នេហានិងការជម្រុញដ៏ធំធេងក្នុងការធ្វើអ្វីគ្រប់យ៉ាងដែលអាចធ្វើបានដើម្បីផ្តល់ឱ្យកូនអ្នកនូវជីវិតដ៏ល្អបំផុត។

ទោះបីជាជីវិតដែលឆ្ពោះទៅមុខប្រហែលជាមិនមែនជាអ្វីដែលអ្នករំពឹងទុកក៏ដោយក៏អ្នកអាចគ្រប់គ្រងវាបានដែរ។ ជាមួយនឹងការគាំទ្រព័ត៌មាននិងការណែនាំត្រឹមត្រូវអ្នកនិងកូនរបស់អ្នកទំនងជានឹងរស់នៅបានល្អជាងអ្នកដែលអ្នកនឹកស្មានថានៅពេលអ្នកទទួលការវិនិច្ឆ័យ។

ដើម្បីចាប់ផ្តើមជាមួយនឹងតម្រូវការវេជ្ជសាស្រ្តមូលដ្ឋានមួយចំនួនដែលអ្នកគួរតែដឹងនិងរៀបចំ។ ការដឹងពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុកនិងរបៀបដោះស្រាយបញ្ហាទាំងនោះនឹងធ្វើឱ្យមានភាពងាយស្រួលជាងមុនក្នុងរយៈពេលវែង។

ស្ពៃក្តោប

ប្រសិនបើអ្នកមកដល់ទំព័រនេះអ្នកទំនងជាដឹងយ៉ាងហោចណាស់អំពីជំងឺឆ្អឹងត្រចៀក។ ដោយសង្ខេបមានបីប្រភេទនៃ spina bifida ។

• Spina bifida occulta - នេះគឺជារោគឆ្កួតដ៏សាហាវបំផុតរបស់ spina bifida ។ មានគម្លាតនៅឆ្អឹងខ្នងប៉ុន្តែមិនមានការបើកឬថង់នៅខាងក្រោយទេ។
• Meningocele - នេះកើតឡើងនៅពេលដែលមានរន្ធនៃសារធាតុរាវនៅលើខ្នងប៉ុន្តែខួរឆ្អឹងខ្នងមិនស្ថិតនៅក្នុងថង់នោះទេ។ ជាទូទៅមានការខូចខាតខាងសរសៃប្រសាទតិចតួចដែលមានប្រភេទនៃ spina bifida ។

• Myelomeningocele - នេះគឺជាទំរង់ធ្ងន់ធ្ងរបំផុតនៃ spina bifida ។ មានកញ្ចប់សារធាតុរាវនៅកម្រិតនៃគម្លាតនៅឆ្អឹងកងខ្នង។ ខួរឆ្អឹងខ្នងក៏ត្រូវបានគេរុញចូលទៅក្នុងថង់សារធាតុរាវនៅលើខ្នងរបស់ទារកហើយអាចមានការខូចខាតសរសៃប្រសាទធ្ងន់ធ្ងរ។

បញ្ហាវេជ្ជសាស្រ្តទាក់ទងនឹងស្ពៃស្កុបប៊ីហ្វាដា

កង្វល់ពោះវៀន / ប្លោកនោម

កុមារភាគច្រើនដែលមានជំងឺឆ្អឹងត្រចៀកមានការខូចខាតសរសៃប្រសាទដែលនាំអោយប្លោកនោមនិងពោះវៀន។ ការខូចខាតសរសៃប្រសាទនេះប៉ះពាល់ដល់របៀបដែលកូនរបស់អ្នកនឹងនោមនិងមានចលនាពោះវៀន។ ទោះបីជាគំនិតនៃការវាស់ខួរក្បាលកូនរបស់អ្នកហាក់ដូចជាគួរឱ្យភ័យខ្លាចនៅពេលដំបូងក៏ដោយសូមប្រាកដថាឪពុកម្តាយរាប់ពាន់នាក់ធ្វើបែបនេះជារៀងរាល់ថ្ងៃ។ គិលានុបដ្ឋាយិកាឬគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងបង្ហាញអ្នកអំពីរបៀបអនុវត្តនីតិវិធីនេះហើយត្រូវប្រាកដថាអ្នកមានផាសុកភាពជាមួយវាមុនពេលបញ្ជូនអ្នកទៅផ្ទះ។

វាតែងតែសំខាន់ណាស់ដើម្បីធ្វើឱ្យប្រាកដថាកូនរបស់អ្នកទទួលបានជាតិសរសៃគ្រប់គ្រាន់នៅក្នុងរបបអាហាររបស់ពួកគេដើម្បីរក្សាឱ្យលាមកទន់។ បរិមាណអន្តរាគមន៍ចាំបាច់ដើម្បីជួយដល់ចលនាពោះវៀននឹងអាស្រ័យលើភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃការខូចខាតសរសៃប្រសាទ។ កុមារមួយចំនួនអាចមានចលនាពោះវៀនដោយខ្លួនឯងខណៈពេលដែលអ្នកដទៃត្រូវការថ្នាំគ្រាប់ដើម្បីធានាថាពួកគេអាចទៅបាន។

ការព្រួយបារម្ភខាងឆ្អឹងខ្នង

កុមារដែលមានជំងឺឆ្អឹងកងឆ្អឹងក្បាលអាចមានការព្រួយបារម្ភពីសន្លាក់និងឆ្អឹង។ គ្រូពេទ្យឆ្អឹងខាងក្នុងគឺជាផ្នែកសំខាន់មួយនៃក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នក។ ការធានាថាអ្នកបានកំណត់អត្តសញ្ញាណបញ្ហាសំខាន់ៗដូចជាជើងស្គីខួរឆ្អឹងខ្នងនិងការហៀរសំបោរត្រគាកមានសារៈសំខាន់ណាស់ដើម្បីឱ្យពួកគេអាចគ្រប់គ្រងឬកែតម្រូវបាន។ មានការអន្តរាគមន៍ជាច្រើនដែលអាចជួយដល់លក្ខខណ្ឌទាំងនេះ។

គ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកទំនងជានឹងណែនាំការព្យាបាលខាងរាងកាយដើម្បីធានាថានាងនឹងមានមុខងារច្រើនតាមដែលអាចធ្វើទៅបាននៅក្នុងខ្លួនរបស់នាង។ ប្រសិនបើអ្នកមិនសូវស្គាល់ជំងឺឆ្អឹងត្រចៀកទេអ្នកប្រហែលជាជឿថាអ្នកដែលមានវាគឺជាអ្នករទេះរុញ។ ទោះយ៉ាងណាក៏ដោយនោះមិនមែនជាករណីនោះទេ។ កុមារនិងមនុស្សពេញវ័យដែលមានជំងឺឆ្អឹងត្រចៀកមានសមត្ថភាពអាចដើរឬចល័តដោយគ្មានកៅអីរុញ។

ជួនកាល orthostics គឺចាំបាច់ដើម្បីជួយសាច់ដុំនៅចុងទាបបំផុតមានស្ថេរភាព។ ក្រុមថែរក្សាសុខភាពរបស់កូនអ្នកនឹងជួយកំណត់ថាតើពួកគេនឹងមានអត្ថប្រយោជន៍ដែរឬទេ។ កុមារដទៃទៀតមិនអាចប្រើចុងទាបបំផុតរបស់ពួកគេហើយអាចត្រូវការប្រើកៅអីរុញ។

កុមារអាយុ 18 ខែអាចចាប់ផ្ដើមប្រើកៅអីរុញប្រសិនបើគេគិតថាវាចាំបាច់និងមានសុវត្ថិភាព។

សុខភាពស្បែក

នៅពេលដែលកុមារ (ឬមនុស្សពេញវ័យ) បានថយចុះការប្រើប្រាស់នៃផ្នែកមួយនៃរាងកាយនោះពួកគេគឺមានហានិភ័យខ្ពស់សម្រាប់ការវិភាគស្បែក។ នៅពេលមានសម្ពាធជាបន្តបន្ទាប់លើផ្នែកមួយនៃរាងកាយវាងាយស្រួលសម្រាប់ស្បែកឆាប់ខឹងនិងបង្កើតដំបៅក្រពះ។ ទាំងនេះអាចចាប់ផ្តើមលូតលាស់ក្នុងរយៈពេលពីរម៉ោង។

វានឹងមានសារៈសំខាន់ក្នុងការត្រួតពិនិត្យស្បែករបស់កូនអ្នកជារៀងរាល់ថ្ងៃចំពោះសញ្ញានៃសម្ពាធឬការរលាក។ អ្នកនឹងចង់ស្វែងរក:

• ចំណុចពណ៌ក្រហមដែលមិនបាត់ទៅក្រោយពី 10 ទៅ 15 នាទី
• Bruises
• កោស
• កាត់
• ពងបែក
• ការរលាក

ប្រសិនបើអ្នកកត់សម្គាល់អ្វីទាំងនេះលើស្បែកកូនរបស់អ្នកសូមទាក់ទងអ្នកថែទាំសុខភាពរបស់គាត់។ ការស្លៀកពាក់ពិសេសឬការព្យាបាលប្រហែលជាត្រូវការជាចាំបាច់ដើម្បីជួយស្បែកឱ្យជាសះស្បើយ។

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានទូរស័ព្ទអ្នកត្រូវប្រាកដថានាងមិនអូសជើង / ជើងរបស់នាងឬបង្កើតការកកិតលើផ្នែកណាមួយនៃរាងកាយឡើយ។ ចលនាច្រំដែលទាំងនេះដែលបណ្តាលឱ្យកកិតនៅលើស្បែកអាចនាំឱ្យមានការវិភាគស្បែកយ៉ាងឆាប់រហ័ស។ របួសទាំងនេះអាចងាយឆ្លងមេរោគដូច្នេះត្រូវប្រាកដថាអ្នកស្វែងរកការព្យាបាលប្រសិនបើអ្នកសម្គាល់ឃើញថា កូន របស់អ្នក កំពុងវិវត្តទៅរក ការវិភាគស្បែកប្រភេទនេះ។

ប្រសិនបើអ្នកទទួលបានទំលាប់នៃការត្រួតពិនិត្យស្បែកយ៉ាងហោចណាស់ជារៀងរាល់ថ្ងៃនិងបង្រៀនកូន ៗ នូវបច្ចេកទេសផ្ទេរសមស្របនៅពេលដែលនាងមានអាយុគ្រប់គ្រាន់ក្នុងការផ្លាស់ទីដោយខ្លួនឯងវាមិនពិបាកក្នុងការបង្ការការបំផ្លាញស្បែកទេ។

Hydrocephalus

ប្រហែល 80% នៃទារកកើតមកមានជំងឺឆ្កួតជ្រូកក៏មានស្ថានភាពសុខភាពហៅថា hydrocephalus ។ នៅក្នុងពាក្យរបស់មនុស្សធម្មតាវាត្រូវបានគេហៅថា "ទឹកនៅលើខួរក្បាល" ទោះបីជាវាមិនមែនជាការពិពណ៌នាត្រឹមត្រូវទាំងស្រុងក៏ដោយ។ Hydrocephalus គឺជាបរិមាណលើសនៃសារធាតុរាវខួរឆ្អឹងខ្នង (CSF) នៅជុំវិញខួរក្បាល។ កុមារដែលមាន hydrocephalus ជារឿយៗមានការវះកាត់ដើម្បីដាក់ឧបករណ៍ដែលគេហៅថា ventriculoperitoneal (VP) shunt ដែលគ្រាន់តែជាបំពង់ដែលរត់ចេញពីសរសៃប្រសាទនៃខួរក្បាលទៅក្នុងកន្លែងពោះវៀនប៉ុណ្ណោះ។ វាអនុញ្ញាតឱ្យសារធាតុរាវហូរចេញពីខួរក្បាលនិងចូលទៅពោះដែលវាត្រូវបានស្រូបចូលក្នុងខ្លួន។

ការប្រុងប្រយ័ត្នជ័រកៅស៊ូ

ក្មេងៗជាច្រើនដែលមានជំងឺឆ្លង spina bifida មានប្រតិកម្មអាឡែហ្ស៊ីជ័រកៅស៊ូឬត្រូវការការប្រុងប្រយ័ត្នជ័រកៅស៊ូដោយសារតែប្រតិកម្មអាឡែហ្ស៊ីជ័រកៅស៊ូអាចមាននៅគ្រប់ពេលវេលា។ អាឡែរហ្សីជ័រជួនកាលកើតឡើងដោយសារតែមានទំនាក់ទំនងញឹកញាប់ជាមួយផលិតផលដែលមានជាតិជ័រ។ ដោយសារតែតម្រូវការក្នុងការវះកាត់ (ជាមួយនឹងការផ្គត់ផ្គង់ដែលមានសារធាតុជ័រ) ច្រើនដងក្នុងមួយថ្ងៃជារៀងរាល់ថ្ងៃមនុស្សជាច្រើនដែលមានជំងឺឆ្អឹងកងខ្នងបែរជាមានប្រតិកម្មអាឡែហ្ស៊ីឬជក់។

ប្រសិនបើអ្នកមានកូនឈឺឆ្អឹងត្រចៀកអ្នកត្រូវដឹងអំពីសញ្ញានៃប្រតិកម្មអាឡែស៊ី។ ដោយសារតែវាអាចនឹងវិវត្តទៅជាយឺតយ៉ាវអ្នកត្រូវដឹងពីអ្វីដែលត្រូវមើល។

រោគសញ្ញាទូទៅនៃប្រតិកម្មអាឡែស៊ីរួមមាន:

• រមាស់
• ការរលាកក្រហម / ស្បែក
• កណា្តាស់និង / ឬហៀរសំរ
• រមាស់ទឹកភ្នែក
• ក្អក
• សម្លេងរអិល
• ដកដង្ហើមឬដកដង្ហើមខ្លី

ប្រតិកម្មធ្ងន់ធ្ងរដែលហៅថា ប្រតិកម្មអាណាហ្វីឡាក់ទិច អាចវិវឌ្ឍន៍បានគ្រប់ពេលវេលាផងដែរ។ រោគសញ្ញានៃប្រតិកម្មអាណាហ្វីឡាក់ទិចរួមមាន:

• ពិបាកដកដង្ហើម
• ហើមនិងអណ្តាតហើម
• វិលមុខ
• ការយល់ច្រឡំ
• ទម្លាក់សម្ពាធឈាម
• ក្អួត
• និយាយ​មិន​ច្បាស់
• ការបាត់បង់ស្មារតី

បើអ្នកសម្គាល់ឃើញថាមានប្រតិកម្មអាឡែស៊ីសូមទាក់ទងអ្នកថែទាំសុខភាពរបស់កូនអ្នកភ្លាមៗ។ ប្រសិនបើអ្នកគិតថាកូនរបស់អ្នកកំពុងមានប្រតិកម្មអាណាហ្វីឡាក់ទិចសូមទូរស័ព្ទទៅលេខ 911 ឬស្វែងរកការព្យាបាលបន្ទាន់ភ្លាម។

វះកាត់

កុមារដែលមានជម្ងឺ myelomeningocele - ទម្រង់ធ្ងន់ធ្ងរបំផុតនៃ spina bifida - ជាធម្មតាត្រូវការការវះកាត់។ ក្នុងកាលៈទេសៈខ្លះវាអាចត្រូវបានធ្វើឡើងក្នុងស្បូនខណៈម្តាយនៅតែមានផ្ទៃពោះ។ ការវះកាត់ប្រភេទនេះមិនមែនជារឿងធម្មតាទេដូច្នេះវាមិនមែនជាជម្រើសគ្រប់ទីកន្លែងនោះទេ។ កុមារផ្សេងទៀតត្រូវការការវះកាត់បន្ទាប់ពីកំណើត។ នៅពេលអ្នកទទួលការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺឆ្អឹងត្រចៀកឆ្អឹងខ្នងគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងពិភាក្សាអំពីជម្រើសនៃការវះកាត់ដែលអាចកើតមានជាមួយអ្នកនិងកំណត់នូវអ្វីដែលកូនរបស់អ្នកត្រូវការប្រសិនបើមាន។

ពាក្យមួយពីណាស់

ប្រឈមមុខនឹងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៃជំងឺឆ្អឹងត្រចៀករបស់ឆ្អឹងក្បាលអាចជាការគួរអោយខ្លាចនិងហួសហេតុប៉ុន្តែវាមិនចាំបាច់ត្រូវតាមបែបនោះទេ។ ជាធម្មតាវាជាលក្ខខណ្ឌដែលអាចគ្រប់គ្រងបានដរាបណាអ្នកត្រូវបានគេជូនដំណឹងនិងរៀបចំ។ វាសំខាន់ក្នុងការចងចាំថាកូនរបស់អ្នកគឺជាកូនដំបូង។ នាងមិនត្រូវបានកំណត់ដោយការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់នាងហើយក៏មិនចាំបាច់ត្រូវបានកំណត់យ៉ាងខ្លាំងដោយវា។ ប្រសិនបើអ្នកមិនមានអារម្មណ៍ថាវិធីនេះជាឪពុកម្តាយជាដំបូង, នោះហើយជាមិនអីទេ។ ផ្តល់ពេលឱ្យខ្លួនអ្នកដើម្បីដោះស្រាយ, សោកសៅឬឈានដល់លក្ខខណ្ឌជាមួយនឹងការផ្លាស់ប្តូរទិសដៅដែលជីវិតរបស់អ្នកបានយក។ ក្នុងនាមជាម្តាយរបស់កូនម្នាក់ដែលមានតម្រូវការពិសេសរបស់ខ្ញុំផ្ទាល់ខ្ញុំដឹងថាវាមិនមែនជាផ្លូវងាយស្រួលនោះទេ។ សំណាងល្អខ្ញុំក៏មានអត្ថប្រយោជន៍ផងដែរពីការដឹងថាវាស្អាតប៉ុណ្ណា។ លើសពីនេះទៅទៀតចូរស្រឡាញ់កូនអ្នកនិងធ្វើអ្វីដែលអ្នកអាចធ្វើបានដើម្បីឱ្យគាត់មានជីវិតល្អបំផុត។

> ប្រភព:

> តម្រូវការនិងការថែរក្សាពោះវៀន / ប្លោកនោម - spinabifidaassociation.org ។ http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/ ។

> CDC ។ ហេតុការណ៍ | Spina Bifida | NCBDDD | CDC ។ មជ្ឈមណ្ឌលត្រួតពិនិត្យនិងបង្ការជំងឺ។ https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html ។ ចេញផ្សាយនៅថ្ងៃទី 17 ខែតុលាឆ្នាំ 2016 ។

> សន្លឹកការពិតហាយឡាយ វិទ្យាស្ថានជាតិនៃជំងឺសរសៃប្រសាទនិងជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល។ https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet ។

> អាឡែរហ្សីជ័រកៅស៊ូធម្មជាតិ - spinabifidaassociation.org ។ http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy / ។

> តម្រូវការនិងថែរក្សាឆ្អឹងខ្នង - spinabifidaassociation.org ។ http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/ ។